1 проект
Ассоциация поддержки людей с синдромом ломкой Х-хромосомы представляет ознакомительный ролик: что означает диагноз, как часто он распространен, как и кому нужно делать анализ, как живут семьи, в которых есть дети с этим диагнозом. Ролик снят при участии генетической лаборатории Genetico.
Фильм снят профессиональной съемочной командой с минимальным бюджетом. Все собранные деньги пойдут на оплату этой работы.
В съемках приняли участие три семьи, чей опыт может быть интересен и полезен не только семьям, воспитывающим детей с особенностями, но и специалистам, которые работают с такими детьми.
Синдром ломкой Х-хромосомы, или синдром Мартина-Белл — это генетический синдром, заболевание, передающееся по наследству. Это и одна из самых распространенных моногенетических причин умственной отсталости. У людей с этим диагнозом часто бывает СДВГ, аутизм, а также одна из их главных проблем — это тревожность и гипервозбудимость.
Наш сайт: fragilexsyndrome.ru
Группа Вконтакте https://vk.com/club78198799
Группа в Фейсбуке https://www.facebook.com/groups/117671935573801/
Я мама мальчика Степы с синдромом ломкой Х-хромосомы. Вместе с другими родителями мы создали Ассоциацию поддержки людей с синдромом ломкой Х-хромосомы, одна из целей которой распространять сведения об этом состоянии среди других родителей и специалистов. Мы хотим объединить вокруг этой проблемы заинтересованных людей. Одним из первых шагов стало создание сайта fragilexsyndrome.ru, а теперь мы сняли ролик про нас и наших детей.