Съемки фильма «Люди Х»

Я мама мальчика Степы с синдромом ломкой Х-хромосомы. Вместе с другими родителями мы создали Ассоциацию поддержки людей с синдромом ломкой Х-хромосомы, одна из целей которой распространять сведения об этом состоянии среди других родителей и специалистов. Мы хотим объединить вокруг этой проблемы заинтересованных людей. Одним из первых шагов стало создание сайта fragilexsyndrome.ru, а теперь мы сняли ролик про нас и наших детей.