Burger v2
Москва
Здоровье

Выберите вознаграждение

Нейрофиброматозы - это несколько типов тяжёлых редких наследственных заболеваний, которые проявляются уже в раннем детстве развитием множественных опухолей в нервной системе.

В нашей стране детям, страдающим нейрофиброматозами, не только не предоставляется лечение, но часто даже не ставится правильный диагноз. Врачи лишены исследовательской поддержки, поскольку у нас нет лабораторий, изучающих эти заболевания, а у пациентов нет шансов попасть в клинические исследования новых препаратов (о «старых» препаратах вообще речи не идет, так как лечение все еще находится в стадии разработки).

Опухоли, растущие на нервах, в том числе и внутри черепа и позвоночника, вызывают постоянные боли и неврологические нарушения: слепоту, глухоту, потерю равновесия (и множество других серьёзных проявлений), но лечение детям с этими заболеваниями пока могут предложить только симптоматическое или хирургическое.

Проблема в том, что исследованиями нейрофиброматозов занимается крайне мало учёных. Редкость заболеваний, сложность и запутанность молекулярных путей, приводящих к возникновению опухолей, а также, скудность финансирования отвращают исследователей от этой группы патологий. Во всём мире исследованием этих болезней занимаются всего 26 лабораторий. Двадцать седьмая - наша лаборатория - пока единственная в России.

Мы - Группа нейрофиброматозов Научно-исследовательской лаборатории молекулярной фармакологии РНИМУ им. Пирогова, команда молодых учёных, которые хотят помочь тысячам детей с диагнозом "нейрофиброматоз" и готовы работать, не взирая на трудности, на энтузиазме и вере в победу.

О нашей работе можно почитать на наших страничках

https://www.facebook.com/groups/NFLab/, https://vk.com/nflab и https://www.instagram.com/neurofibromatosis_lab/?r=nametag, а почитать о том, как создавалась лаборатория, можно на страничке нашего успешно завершённого проекта https://boomstarter.ru/projects/1016395/kriohranilische_dlya_laboratorii_neyrofibromatozov.

В наших исследованиях мы сотрудничаем с Лабораторией волновых процессов МФТИ https://mipt.ru/science/labs/wave_processes_and_controlling_systems_lab/,

Национальным медицинским исследовательским центра нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко https://www.nsi.ru/,

Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова https://med-gen.ru/,

лабораторией Джонатана Чернова в Фокс-Чейзовском онкологическом центре в Филадельфии https://www.foxchase.org/jonathan-chernoff

и лабораторией Оливера Ханеманна в Университете Плимута https://www.plymouth.ac.uk/staff/oliver-hanemann

Мы ведём работу в нескольких направлениях. Совместно с Центром Бурденко, МФТИ и МГНЦ мы создаём банк клеточных линий, полученных из образцов опухолей пациентов. На этих клетках можно исследовать пути развития болезни и испытывать потенциальные лекарства, и мы хотим, чтобы такие модели были доступны всем учёным, занимающимся нейрофиброматозами!

Ещё мы пытаемся найти такие лекарства, которые сейчас применяются для лечения других заболеваний, но могут подойти и для борьбы с опухолями при нейрофиброматозе. В фармакологии это называется "репозиционирование лекарственных веществ". На несколько кандидатов мы возлагаем большие надежды и надеемся скоро запустить клинические исследования.

И, наконец, мы исследуем, чем опухолевые клетки при нейрофиброматозе отличаются от здоровых клеток и от других опухолей. Например, у нас есть большй проект, посвящённый исследованию обмена веществ опухолей.

Вы можете рассказать об этом проекте друзьям и знакомым. Если вы - коллега-исследователь, то можете связаться с нами и поучаствовать в совместном проекте. Если вы - врач, у которого есть пациенты с нейрофиброматозом, или тот самый пациент - то вы тем более можете связаться с нами, и мы разработаем план взаимовыгодного сотрудничества.

Но самое главное - вы можете поддержать нас финансово! Мы будем благодарны за любую сумму, ведь потребностей у лаборатории очень много! К сожалению, система финансирования науки в России построена таким образом, что получить средства на исследования редких заболеваний практически нереально ни через государственные, ни через частные фонды. Поэтому мы очень рассчитываем на вашу помощь! Мы уже запускали проект на Boomstarter и очень благодарны всем нашим спонсорам, ведь мы собрали почти 230% - полтора миллиона рублей, на которые приобрели криохранилище, наконец-то обзавелись индивидуальными автоматическими пипетками для каждого вида работ, и даже смогли купить фантастически дорогие, но совершенно необходимые нам реактивы для исследования метаболизма клеток.

Этот проект мы запускаем "до цели" - не ставим конкретный срок, а указываем конечную сумму, поскольку у платформы есть очень удобная опция - каждый месяц мы сможем забирать собранные деньги и тратить их на расходные материалы: на питательные среды и углекислоту для клеток, жидкий азот для хранилища, реактивы для иммунологических и генноинженерных методов... Ну а если за месяц будет набегать значительная сумма, мы будем потихоньку приобретать те приборы, которых нам пока не хватает. Проект рассчитан на 5-6 лет, за которые, возможно, или с финансированием российсткой науки что-то хорошее сделается, или мы соберём достаточный научный задел, чтобы зарубежные фонды рискнули поддержать нашу деятельность.

Наш проект не предполагает производства коммерческого продукта. Мы даже не можем пообещать, что сию секунду сделаем эффективное лекарство (но мы прилагаем все усилия, чтобы такое лекарство появилось в будущем). Но в благодарность за вашу поддержку мы сделали много разных приятных сувениров и подготовили увлекательные путешествия в лабораторию. Честное слово, мы вложили душу в эти маленькие свидетельства нашей благодарности!

Мы не можем предложить вам красиво изданную книгу или эксклюзивный диск с фильмом, но можем подарить наше главное вознаграждение - сознание того, что, благодаря вашей поддержке, дети получат шанс прожить дольше. С вашей помощью мы можем получить качественные практические результаты и победить нейрофиброматоз